Dnes je 08.05.2021, meniny má Ingrida
Mesto Spišská Nová Ves
 
   Aktuality > Detail

Detail správy

16. 04. 2021 10:38

Spišská Nová Ves si pripomenie Svetový deň hemofílie

Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa v Spišskej Novej Vsi rozsvieti budova radnice počas noci 16. a 17. apríla na červeno.


Hemofília je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Štatisticky sa týka jedného z 5 000 chlapcov. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 600 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes hemofilici žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl. Hoci ide o zriedkavé ochorenie, práve tento deň je príležitosťou poukázať na život pacientov s hemofíliou a vyjadriť im podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov. Slovenské hemofilické združenie, ktoré na Slovensku zastupuje ľudí s hemofíliou, v tento deň taktiež nasvieti viaceré významné budovy a monumenty v rôznych regiónoch Slovenska načerveno.

Najbežnejším typom hemofílie, ktorou trpí na celom svete viac ako 500-tisíc ľudí, je tzv. hemofília typu A. Ľudia s hemofíliou A majú nedostatok esenciálnej bielkoviny, známej ako faktor VIII, ktorá hrá zásadnú úlohu pri zrážaní krvi. Hemofília sa v prevažnej väčšine prípadov vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento zrážací faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme, sa bude klinicky prejavovať. U žien sa hemofília prejavuje len ojedinele. Ak sa však u ženy táto porucha génu vyskytne, je schopná ju ďalej odovzdať svojim deťom – hemofília sa teda prenáša v tomto prípade z matiek na synov.

Život s hemofíliou vtedy a dnes

Aj keď pacient s hemofíliou nemusí spravidla krvácať viac či rýchlejšie ako zdravý človek, krvácanie u neho trvá dlhší čas. Nedostatočná zrážanlivosť krvi môže viesť najmä v ťažších prípadoch hemofílie, ktoré sa prejavujú štatisticky u 50 - 60 % pacientov, aj k nekontrolovateľnému vnútornému krvácaniu. To môže nastať už aj pri ľahkom úraze a niekedy k nemu dochádza aj spontánne, bez zjavnej príčiny.

Hemofília najmä v minulosti významne ovplyvňovala kvalitu života pacientov. Opakované, časté krvácanie predovšetkým do kĺbov prináša riziko bolestivých, chronických opuchov, a môže viesť až k trvalému poškodeniu kĺbov a invalidite pacientov. „V minulosti bol život hemofilika od detstva plný zákazov, bolesti, prebdených nocí a utrpenia. Hoc aj malý úraz a poranenie bolo sprevádzané dlhým krvácaním, najmä do kĺbov a svalov, ktoré hemofilika obmedzilo v jeho aktivitách na veľké množstvo dní. Nedostatočná a oneskorená liečba hemofílie v minulosti má za následok invalidizáciu a obmedzenú pohybovú schopnosť u starších pacientov,“ hovorí v mene pacientov s hemofíliou Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia a dodáva: „V súčasností je liečba diametrálne kvalitnejšia a efektívnejšia. Hemofilik má po ruke vždy príslušný koncentrát a po jeho podaní si dokáže krvácanie okamžite zastaviť. Práve preto majú hemofilici obrovskú šancu na plnohodnotný život bez následnej invalidizácie a obmedzenej pohybovej schopnosti.

Vďaka lepšej diagnostike, modernej medicíne a kvalite lekárskej starostlivosti dnes pacienti s ťažkou formou hemofílie nielen trpia výrazne menším postihnutím kĺbov, ale dožívajú sa tiež vyššieho veku, než tomu bolo u predchádzajúcich generácií hemofilikov. Pacienti majú šancu už od detstva viesť aktívnejší život a rozvíjať svoje záľuby a talent, podobne ako ich zdraví rovesníci.

Hemofilici na Slovensku

Na Slovensku žije aktuálne 635 pacientov, ktorým bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie hemofília, z nich má 553 pacientov hemofíliu A a 82 pacientov hemofíliu B. Popredným centrom liečby tohto ochorenia u nás, ktoré sa stará až o 50 % pacientov s hemofíliou, je Národné hemofilické centrum v Bratislave. Táto inštitúcia svojím statusom EHCCC patrí medzi vedúce hemofilické centrá v Európe, poskytujúce komplexnú starostlivosť a vedie tiež Národný register vrodených krvácavých ochorení na Slovensku. Pacienti s hemofíliou sa liečia okrem Bratislavy aj v ďalších centrách – v Banskej Bystrici, Košiciach a Martine a základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách na celom Slovensku. Na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov s vrodenými krvácavými ochoreniami sa dlhodobo podieľa aj Slovenské hemofilické združenie.

Svetový deň hemofílie

Už od roku 1989 sa po celom svete spája 17. apríl so Svetovým dňom hemofílie. Ten dáva pravidelne príležitosť cez verejnú osvetu hovoriť o tom, ako vyzerá život s hemofíliou a postaviť sa za pacientov s týmto zriedkavým ochorením. Práve myšlienka podpory celosvetovej komunity hemofilikov a zdieľania vzájomných skúseností v prospech pacientov sa stáva hlavným mottom aktuálneho Svetového dňa hemofílie 2021.

Symbolom 17. apríla po celom svete a výzvou na zapojenie pre verejnosť je aj rozsvecovanie červených svetiel v domácnostiach a tiež vysvecovanie významných budov a monumentov načerveno. K myšlienke „Rozsvieťme červené svetlá" sa dlhodobo pridáva aj Slovenské hemofilické združenie. Na základe iniciatívy združenia sa tento rok do farby krvi „zaodejú“:

1.      Prezidentský palác - Grasalkovičov palác v Bratislave
2.      Dóm svätej Alžbety v Košiciach
3.      Východoslovenské múzeum - historická účelová budova v Košiciach
4.      Bazilika svätého Egídia Bardejov
5.      Mestská radnica v Bardejove
6.      Budatínsky hrad
7.      Bojnický zámok
8.      Nová budova Slovenského národného divadla v Bratislave
9.      Most SNP v Bratislave
10.  Fasáda nákupného centra Eurovea v Bratislave na strane Námestia M. R. Štefánika
11.  Nákupné centrum Bory Mall v Bratislave
12.  Múzeum Slovenského národného povstania v Banskej Bystrici
13.  Štátna opera v Banskej Bystrici
14.  Veža mestského hradu Barbakan v Banskej Bystrici
15.  Interiér arkieru komnaty Márie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči
16.  Europa Business Center v Banskej Bystrici
17.  Divadelné námestie v Martine
18.  Slovenské komorné divadlo v Martine
19.  Radnica v Spišskej Novej Vsi
20.  Divadlo Andreja Bagara v Nitre
21.  Chrenovský most v Nitre
22.  Estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici
23.  Kino Mier v Nových Zámkoch
24.  Mestský úrad Nové Zámky
25.  Fasáda reštaurácie Pasáž v Martine
26.  Vons Gym fitnescentrum v Martine
27.  Komín v bývalom areáli Tatra nábytku v Martine

Budeme si vážiť, keď sa k nám pripojíte a rozsvietite v tento deň niečo vo vašej domácnosti na červeno a vyjadrite tak spolupatričnosť s ľuďmi s hemofíliou,“ pozýva verejnosť Jaroslav Janovec.

Bližšie informácie nájdete na stránke www.shz.sk